Patiëntervaring van Iris

Bekend op de kinderafdeling

De 7-jarige Iris Jaanen komt al sinds haar geboorte in Máxima Medisch Centrum voor bloedtransfusies. Ze heeft namelijk het syndroom van Diamond-Blackfan Anemie. Een zeldzame aangeboren aandoening waarbij het lichaam zelf onvoldoende of geen rode bloedcellen aanmaakt.

                           

                    

iris patiëntervaring

                                 

              

Één keer in de drie weken moet ze naar MMC in Veldhoven voor een bloedtransfusie. “Dan mag ik hier weer komen spelen”, zegt Iris blij. “Ik ken inmiddels veel kinderen die hier komen, dus dat is altijd leuk.” Tijdens een transfusie wordt Iris aangeprikt met een infuus en blijft ze twee uur op de afdeling. Daarna mag ze gaan en spelen waar ze wil. Het infuus neemt ze mee aan een paal aan haar zij. In totaal loopt deze vier uur in.   

Hb-waarde

Iris heeft door haar aandoening een te laag hemoglobinewaarde (Hb-waarde). Hemoglobine is een stof in de rode bloedcellen die zuurstof in het bloed transporteert. Maar omdat Iris geen rode bloedcellen heeft, stuurt haar lichaam niet voldoende zuurstof door. Dit kan zorgen voor vermoeidheid of een bleke kleur.

Appelsap

Ondanks haar aandoening, lijdt de 7-jarige een normaal leven. Ze gaat naar school en zit op dansles. “Wij merken niet veel van Iris’ aandoening”, zegt haar vader. “Ze gaat overal mee naartoe. Het enige verschil is dat ze wat eerder naar bed gaat dan andere kinderen, dat ze elke ochtend medicijnen moet slikken en dat haar agenda redelijk gevuld is met afspraken voor allerlei onderzoeken.” De vele bloedtransfusies zorgen voor een ijzerstapeling. Daarom moet haar ijzergehalte omlaag worden gebracht met medicijnen. “Vroeger moest je daarvoor aan het infuus in het ziekenhuis, maar gelukkig zijn er nu medicijnen. Dat is een groot voordeel. En gelukkig voor Iris is er appelsap, zodat de medicijnen wat minder vies smaken”, zegt hij lachend.

Spelen

Buiten de transfusies moet Iris ook een aantal keer op controle. De ijzerstapeling kan namelijk invloed hebben de werking van andere lichaamsfuncties zoals het hart, de oren of ogen. “We zijn vorige week nog langs de oogarts geweest”, vertelt haar vader. “Gelukkig was alles goed.” Maar of het altijd zo goed zal blijven gaan is nog de vraag. “Het kan zo zijn dat het bloed tijdens een transfusie een keer afgestoten wordt”, vervolgt hij. “Daar moeten we altijd rekening mee houden. Het enige wat je dan nog kunt doen is een beenmergtransplantie, die moet aanslaan.”

Fijne omgeving

Ondanks dat Iris een normaal leven leidt, staat de aandoening wel altijd centraal. “Bewust of onbewust zijn we er toch altijd mee bezig”, zegt haar vader. “Maar we weten ook dat we er niets aan kunnen veranderen en gaan gewoon door. We zijn inmiddels wel gewend aan onze tripjes naar het ziekenhuis. De reden dat we hier zijn is minder leuk, maar verder komen we hier met plezier. Het is een fijne omgeving en er is veel ruimte en vrijheid voor de kinderen. En na zeven jaar ken je een heleboel mensen hier.”

Wilt u een afspraak maken of heeft u vragen?

Kindergeneeskunde

  • Bezoekadres:
    De Run 4600, 5500 MB Veldhoven
    Route 016
  • Openingstijden:
    Maandag tot en met vrijdag 08.30u tot 17.00u
  • Telefonische bereikbaarheid:
    8.30-17.00 uur
    (040) 888 8270
  • Plattegrond:

    Overzicht begane grond VHV (pdf, 945,80 kB)